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Perdió a su bebé por una cardiopatía congénita, donó sus órganos y hoy lucha para que exista una ley: «El diagnóstico prenatal salva vidas»

Sabrina Critzmann es médica pediatra puericultora y, atravesada por su propia historia, visibiliza la importancia de la ley que debate el Congreso.

Sabrina Critzmann tiene 34 años y es médica pediatra puericultora (Mn. 148279). Además es consultora de porteo, docente, madre de un niño de 3 años y escritora. Tiene dos libros publicados: “Hoy no es siempre” y “Comer y criar”. Su texto sobre crianza respetuosa ya lleva su cuarta edición y es una referencia ineludible para muchas personas que buscan desarrollar un tipo de crianza y alimentación más empáticas con las necesidades reales de los niños y sus familias.  “La crianza respetuosa no es un mandato, no es un ‘bebé pegoteado 24 horas’, no es realzar el sacrificio y la abnegación, sino escuchar nuestras propias necesidades, validar nuestro deseo y reconocer en nuestro hijo otra persona a respetar”, explica en el primer capítulo.

En el libro relata su propia experiencia con la maternidad y cuenta cómo logró atravesar la muerte de su primer hijo.  Juan Martín nació con una patología rara llamada “quilotórax congénito” que se da en un caso cada veintidós mil y falleció a los 7 meses después de varias complicaciones. Con su familia decidieron donar sus órganos: “Nosotros, que habíamos criado un hijo libre, lo dejamos decidir, y lo dejamos ir en paz. Donar sus órganos no fue tomar una decisión. Fue natural. Fue un deseo”.

 

Como pediatra, pero también por su trayectoria de vida, Sabrina subraya lo importante que es la presencia del Estado en el acompañamiento de las familias y el diagnóstico temprano de las enfermedades congénitas. En este sentido, celebra la media sanción que obtuvo la semana pasada el proyecto que busca jerarquizar y convertir en ley el Programa Nacional de Cardiopatías Congénitas que ya existe en el marco del Ministerio de salud desde 2008 y asegura la derivación, traslado, tratamiento y seguimiento de los niños con cardiopatías congénitas que no tienen obra social.

La iniciativa fue presentada por los diputados del Frente de Todos, Paula Penacca y Daniel Gollán, y cuenta con el apoyo de asociaciones de familiares de pacientes de estas enfermedades. Lo que busca es jerarquizar el Programa para garantizar su aplicación en todo el país por ley, y que se efectivice más allá del gobierno de turno. La votación acumuló 209 votos afirmativos y solamente 2 negativos de los diputados Javier Milei y Victoria Villarroel, del bloque de La Libertad Avanza, que justificaron su negativa “en función del ideario liberal”.

Según información oficial del Ministerio de Salud, la cardiopatía congénita es la anomalía congénita más común y la primera causa de muerte en el primer año de vida. Se estima que uno de cada cien recién nacidos presenta una cardiopatía congénita, por lo que en nuestro país nacen al año unos 7 mil niños y niñas con esta patología. No obstante el 90% de las cardiopatías tiene solucion, siempre y cuando exista un diagnóstico y un traslado oportuno.

Critzmann explica que una cardiopatía congénita es una condición del corazón que se ha formado antes del nacimiento de la persona: “El corazón es un órgano que se forma muy temprano en la embriogénesis y lo hace a partir de varios tejidos embrionarios. A veces pueden tener una disrupción y generar malformaciones, o que alguna zona no se adhiera sobre otra como corresponde”. No todas las cardiopatías congénitas son igual: “Pueden ser leves y que afecten mínimamente la función del corazón, o inclusive que se descubren en la adultez; o pueden ser graves e incompatibles con la vida”.

 

 

Es por eso que trabajar en la prevención significa disminuir las muertes perinatales. Con este objetivo el proyecto de ley incorpora como estudio de rutina obligatorio la evaluación cardíaca fetal para todas las mujeres embarazadas y/o personas gestantes entre las semanas 18 y 24. Ante un caso sospechoso de gestar un feto con una cardiopatía congénita las personas deberán ser derivadas para la realización de la ecocardiografía fetal a cargo de un cardiólogo pediátrico, estudio que deberá incorporarse al Programa Médico Obligatorio (PMO).

Según relata Critzmann, quien creció y vive en Ciudad Evita, existen dos formas de identificarlas: durante el embarazo a partir de las ecografías prenatales como la eco cardio fetal, que hoy no es obligatoria;  o después del nacimiento a través de diferentes métodos de revisión: “A los recién nacidos se los revisa varias veces, durante la internación, al momento del alta, en los controles pediátricos se hace evaluación de la función cardiaca, se escuchan los sonidos del corazón y se piden más estudios si es necesario, y también se hace un test de saturación antes del alta donde se observa si el bebe satura correctamente. Eso permite detectar cardiopatías congénitas, entre otras observaciones”.

La pediatra manifiesta que el Estado debe hacerse cargo de toda infancia que lo necesite, de las internaciones, las medicaciones, de los controles prequirúrgicos, y sobre todo de la detección durante el embarazo que es lo primordial porque va a permitir seguir la evolución de la gestación más cercanamente y decidir, si fuera necesario, que nazca en un centro con la complejidad que requiere su cardiopatía. “Algunas necesitan cirugía a las pocas horas de nacer, con lo cual si tenemos el diagnóstico antes del nacimiento se puede hacer la derivación pertinente, la familia lo sabe y se puede preparar para ese viaje emocional que van a hacer acompañando a su hije», manifiesta la escritora. Y agrega: «Un diagnóstico temprano no es solo para mejorar la calidad de vida. A veces es la diferencia entre la vida y la muerte”.

Las personas con cardiopatías requieren una observación a lo largo de la infancia, la adolescencia, y la adultez: “Hoy tenemos personas adultas que tuvieron cardiopatías congénitas que fueron corregidas y tienen una vida típica adulta pero ameritan hacer un seguimiento porque tal vez en ese corazón hay una cicatriz que hay que observar a lo largo de los años. O personas cardiópatas que gestan y a esa persona hay que mirarla de cerca”. Por esta razón el programa incluye la articulación de Hospitales pediátricos con Hospitales de adultos para continuar el seguimiento desde las infancias para toda la vida.

Estas enfermedades afectan no solo al paciente sino también su familia y el entorno más cercano, por eso es fundamental que se garantice una red de cuidado de esas infancias y de quienes la acompañan: “El cuidado del cuidador no es menor en una situación disruptiva tan grave como la que estamos hablando. Desde el transporte de las personas al hospital, hasta la comida, hay muchos parámetros a tener en cuenta. La salud mental es una parte fundamental, de esa infancia que va a atravesar distintos procesos sobre su cuerpo y su vida, y de la familia. El acompañamiento psicológico no es menor y debería estar incorporado en todo este tratamiento”.

Algunas cardiopatías tienen varias cirugías a lo largo de los años, y algunas infancias requieren por ejemplo un trasplante de órganos. Estos son procesos muy duros para las familias, para la infancia, para la sociedad. Pensar en el trasplante de órganos pediátrico es complejo y cuesta pensarlo. Y esto lo digo como madre de un niño que ha donado sus órganos», remarca Sabrina cuando hace referencia a su primer hijo, Juan Martín. Y finaliza: «Hay que tener en cuenta eso porque es una posibilidad cuando las cardiopatías son muy complejas. Mas allá de que Argentina tiene excelentes profesionales, tecnología, y manejo de estas patologías, a veces no alcanza y se termina planteando un trasplante. Es un tema fundamental y hay que dejar de tener miedo a hablar de la donación de órganos pediátrica”.

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